Posted August 06th 2021
Mae’r prosiect a ariennir gan Ymddiriedolaeth Wellcome yn gydweithrediad rhwng Dr Sam Chawner, ymchwilydd yng Nghanolfan MRC Prifysgol Caerdydd, a Phenotypica, menter celf a gwyddoniaeth gan y gwyddonydd Ben Murray a’r artist Neus Torres Tamarit.
Drwy Share Your Rare maent yn gweithio gyda’i gilydd i helpu i godi ymwybyddiaeth o gyflyrau genetig prin, gan ofyn i bobl sydd â phrofiad o lygad y cartref rannu eu straeon. Mae’r tîm wedi cynnal sawl gweithdy ac wedi ymdrin â themâu megis:
- iechyd meddwl mewn cyflyrau genetig
- profiadau o gael mynediad at wasanaethau iechyd
- addysg a phrofiadau ysgol
- profiadau pobl â chyflyrau genetig yn ystod pandemig COVID-19
Nod eu gwaith yw deall y cysylltiad rhwng cyflyrau genetig prin a phroblemau iechyd meddwl a’u cyfleu mewn ffyrdd creadigol.
Yn dilyn nifer o weithdai llwyddiannus, maent bellach yn agor y prosiect i’r cyhoedd yn y gobaith o gasglu hyd yn oed mwy o brofiadau.
Beth ysbrydolodd y prosiect?
Dywedodd Dr Chawner, “Yn aml, gellir colli profiadau personol yn yr ymchwil a wnawn.
Drwy’r prosiect hwn, rydym yn gobeithio rhoi cyfle i’r gymuned cyflwr genetig prin leisio eu barn mewn cymdeithas.
“Drwy ddod ag artistiaid fel Ben a Neus i mewn, sydd â hanes gwych o ymgysylltu â gosodiadau celf gwyddoniaeth, rydym yn gobeithio nid yn unig trosglwyddo’r meicroffon i’r gymuned cyflwr genetig prin ond hefyd creu adnodd newydd i ymgysylltu â’r cyhoedd a llunwyr polisi.”
Uchod mae cerdd a ysgrifennwyd yn ystod un o’r gweithdai Rhannu Eich Prin dros y flwyddyn ddiwethaf.
Ychwanegodd Ben a Neus o Phentopyica:
Rydym yn awyddus i sicrhau bod llais y gymuned yn rhan annatod o’r gwaith hwn a’n nod yw ei gwneud mor hygyrch â phosibl i bobl roi adborth i ni drwy gydol y prosiect hwn a gweithgareddau cysylltiedig yn y dyfodol.
Crëwyd y gwaith celf uchod gan Vanessa, sy’n byw gyda Syndrom Williams.
Wedi’i greu’n wreiddiol ar gyfer rhaglen CBBC Celf Ninja, mae gwaith celf Vanessa yn dangos delwedd ddu a gwyn ohoni wedi’i hamgylchynu gan bopeth y mae’n ei hoffi, yn ei wneud ac yn ei fwynhau. Dewisodd y delweddau o gylchgronau neu gatalogau. Mwynhaodd Vanessa wneud y gludwaith ac roedd yn hapus i’w rannu fel rhan o’r prosiect Share Your Rare.
Cymerwch ran
Mae’r tîm wedi cynnig dwy ffordd hwyliog a diddorol o adrodd eich stori:
Ysgrifennu – defnyddio techneg adeiladu-a-cherdd
Lluniadu – rhannwch eich stori drwy roi pennau neu bensiliau ar bapur
Os ydych chi neu aelod o’r teulu yn byw gyda chyflwr genetig prin, neu os ydych chi’n ymchwilydd neu’n weithiwr iechyd proffesiynol sydd â diddordeb yn yr ardal, ewch i dudalen we Share Your Rare i ddarllen mwy am sut y gallwch chi gymryd rhan.
Gofrestru ar gyfer y cylchlythyr